Khi cha mẹ trở thành "đôi chân"
Chiều 11/3, tại thành phố Đà Nẵng, trong tọa đàm "The Inspire – Điểm tựa gia đình trong hành trình nghị lực tỏa sáng" thuộc khuôn khổ Ngày hội Người khuyết tật Việt Nam - Inspire fest 2026, câu chuyện của gia đình anh Lê Mạnh Huấn, 53 tuổi, ngụ phường Ngũ Hành Sơn, khiến nhiều người trong hội trường lặng đi.
Trên sân khấu, cô gái 21 tuổi Lê Thị Yến Nhi ngồi trên xe lăn chia sẻ về hành trình sống cùng căn bệnh hiếm. Bên cạnh em là em trai Lê Mạnh Cường, 16 tuổi. Cả hai đều mắc thoái hóa cơ tủy (SMA), căn bệnh khiến các cơ yếu dần theo thời gian.
Gia đình nhỏ của anh Huấn luôn sát cánh bên nhau trên hành trình vượt qua bệnh hiếm.
Ngồi cạnh hai con, anh Huấn và vợ là chị Lê Thị Thu Thanh, 46 tuổi, lần lượt kể lại hành trình hơn 20 năm của gia đình, hành trình mà họ vẫn nói với nhau rằng: nếu con không thể đi, cha mẹ sẽ là đôi chân của con.
Những tháng đầu đời, Nhi cũng khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Nhưng đến tuổi tập đi, Nhi vẫn không thể đứng vững.
"Ban đầu các bác sĩ nói cháu chỉ yếu cơ, cần tập vật lý trị liệu", anh Huấn kể. Gia đình đưa con đi khám nhiều nơi. Phải đến khi Nhi 3 tuổi, xét nghiệm gen tại một bệnh viện trung ương mới cho kết quả: Nhi mắc SMA, căn bệnh hiếm do đột biến gen.
Thông tin về bệnh lúc đó rất ít. Điều gia đình biết chỉ là bệnh sẽ khiến cơ yếu dần theo thời gian và chưa có thuốc chữa.
Ngồi trên xe lăn, Nhi tự tin kể về hành trình vượt qua bệnh tật để học tập và phát triển bản thân.
Cú sốc chưa kịp nguôi thì vài năm sau, khi sinh con trai Lê Mạnh Cường, gia đình lại tiếp tục đối mặt với nỗi lo cũ. Lúc mới sinh, Cường hoàn toàn khỏe mạnh, nhưng đến khoảng 5 tháng tuổi, cậu bé bắt đầu có biểu hiện giống chị. Kết quả xét nghiệm sau đó xác nhận, Cường cũng mắc SMA.
"Có một tuần vợ chồng tôi gần như không bước ra khỏi nhà. Chúng tôi không biết phải đối mặt với tương lai của các con như thế nào", anh Huấn nói.
Nhưng rồi hai vợ chồng tự nhủ, nếu cha mẹ gục ngã thì con sẽ dựa vào ai.
Họ bắt đầu hành trình tìm kiếm mọi cơ hội chữa trị. Gia đình đưa con đi khắp nơi, thậm chí sang Trung Quốc cấy tế bào gốc. Tuy nhiên, vì bệnh do đột biến gen nên phương pháp này không mang lại hiệu quả.
Lê Mạnh Cường mong muốn lan tỏa năng lượng tích cực qua những video về cuộc sống hằng ngày.
Không tìm được phép màu y học, vợ chồng anh Huấn chọn cách khác, giúp các con tin rằng cuộc sống vẫn còn rất nhiều cánh cửa.
"Chúng tôi tự hứa sẽ là đôi chân đưa các con đến bất cứ nơi nào con muốn", anh Huấn nói.
Trong nhà luôn có những cuốn sách về nghị lực sống. Anh thường kể cho các con nghe về những người khuyết tật đã vượt lên hoàn cảnh để thành công, để các con hiểu rằng khuyết tật không phải là dấu chấm hết.
Ước mơ lớn lên từ chiếc xe lăn
Trong khi đó, Nhi cho biết em không nhớ chính xác thời điểm nhận ra mình khác biệt. "Khoảng 4 hay 5 tuổi, khi tham gia các hoạt động ở trường, em thấy mình khó vận động như các bạn. Nhưng em cảm thấy may mắn vì gia đình, bạn bè và thầy cô luôn đối xử với em như một người bình thường", Nhi nói.
Chính sự bình thường ấy giúp cô gái trẻ không xem bệnh tật là rào cản quá lớn.
Cha mẹ luôn là “đôi chân” đưa hai con mắc bệnh hiếm bước tiếp trong cuộc sống.
Lớn lên, Nhi tự học tiếng Anh, học công nghệ thông tin và dần theo đuổi lĩnh vực thiết kế đồ họa. Những buổi học kéo dài nhiều giờ khiến cơ thể mệt mỏi, nhưng em vẫn kiên trì.
Có lúc Nhi từng sốc khi đọc thông tin, người mắc SMA có thể chỉ sống đến khoảng 20 tuổi. "Nhưng em nghĩ nếu thời gian của mình ít hơn người khác thì càng phải sống ý nghĩa hơn. Đến nay, em là người thứ hai mắc bệnh này còn sống lâu nhất ở nước ta", Nhi chia sẻ.
Nỗ lực ấy đã mang lại những kết quả đáng tự hào. Vừa qua, Nhi tham gia Cuộc thi Thách thức Công nghệ thông tin toàn cầu tại Hàn Quốc và giành giải vàng "Nhà chinh phục xuất sắc", cùng giải nhì nội dung công nghệ thông tin tổng hợp.
Ngồi cạnh con, anh Huấn xúc động khi nhắc lại khoảnh khắc nghe tin con đạt giải. "Bao nhiêu năm vất vả của vợ chồng tôi dường như tan biến hết", anh nói.
Gia đình nhỏ của anh Huấn chia sẻ hành trình hơn 20 năm đồng hành cùng hai con mắc bệnh hiếm.
Không chỉ Nhi, em trai Mạnh Cường cũng đang nuôi một giấc mơ riêng. Cậu bé 16 tuổi muốn trở thành nhà sáng tạo nội dung.
"Con muốn ghi lại cuộc sống hằng ngày của mình để lan tỏa niềm vui và động lực cho mọi người", Cường nói.
Khi được hỏi có điều gì muốn nói với cha mẹ? Nhi mỉm cười: "Con cảm ơn bố mẹ vì luôn yêu thương và che chở cho con". Cường nói ngắn gọn hơn: "Con yêu bố mẹ nhiều".
Ngồi cạnh hai con, chị Thanh rơm rớm nước mắt: "Đối với chúng tôi, các con chưa bao giờ là gánh nặng. Chỉ những lúc các con đau nằm viện, cha mẹ mới thấy bất lực vì không thể chịu đau thay con. Thấy các con nỗ lực hòa nhập và đạt được những thành quả như vậy, mọi mệt nhọc của cha mẹ đều tan biến".
Anh Phạm Văn Thành, Chủ tịch Hội Thanh niên khuyết tật Việt Nam, chia sẻ, câu chuyện của gia đình anh Huấn cho thấy vai trò đặc biệt của gia đình trong hành trình vượt lên nghịch cảnh của người khuyết tật. "Người khuyết tật có thể nỗ lực gấp ba, gấp bốn lần, nhưng nếu thiếu sự đồng hành của gia đình thì rất khó để đi xa. Đôi khi điều kỳ diệu nhất không phải là phép màu y học, mà là tình yêu và sự kiên trì của gia đình", anh Thành nói.
Anh Phạm Văn Thành cho rằng tình yêu và sự kiên trì của gia đình là “phép màu” với người khuyết tật.
Đồng thời, anh Thành cho hay, ngày hội Người khuyết tật Việt Nam được tổ chức nhằm tôn vinh nghị lực sống, lan tỏa những câu chuyện truyền cảm hứng và thúc đẩy kết nối giữa người khuyết tật với cộng đồng, doanh nghiệp và các tổ chức xã hội. Sự kiện không chỉ là hoạt động giao lưu mà còn góp phần thay đổi nhận thức xã hội về khả năng, tiềm năng và vai trò của người khuyết tật trong đời sống kinh tế – xã hội.
Một điểm nhấn của Inspire fest 2026 là không gian hướng nghiệp và kết nối việc làm dành cho thanh niên khuyết tật. Tại đây, các doanh nghiệp, tổ chức và nhà tuyển dụng trực tiếp gặp gỡ, trao đổi với người khuyết tật có năng lực và khát vọng cống hiến. Hoạt động được kỳ vọng mở ra cơ hội nghề nghiệp thực tế, đồng thời thúc đẩy môi trường lao động bình đẳng, đa dạng và bền vững.
